POUR CHLOE

Je m'appelle Chloé et je suis née le 4 avril 2001 pour le plus grand bonheur de mes parents. Malheureusement, j'e souffre depuis l'âge de sept mois ½, je spasmes infantiles, de type syndrome de West qui m'empêche de commander mon corps et d'évoluer. Mes parents apprendrons un peu plus tard que ce syndrome épileptique, lourd de conséquences, m'handicapera à vie.et qu'il est associé à une maladie orpheline non étiquetée.

Ils ont eu du mal à se relever ! Mais depuis qu'ils ont fait " le deuil de la petite fille idéale ", ils apprennent à vivre quotidiennement avec le handicap. Voulant me voir progresser malgré tout et devant l'indifférence de tous, ils ont décidé d'entreprendre une rééducation multi-sensorielle par la méthode du " patterning " Instituts Reach Family Institute. D'autres thérapies se sont ajoutées afin de suivre mon évolution : Le Lumatron, la delphinothérapie, thérapie A.D.A, Auricula, Scotson (Advance), Somatis et depuis peu, A.B.A. en association avec le BIOFEEDBACK; Ces méthodes sont longues et coûteuses. Elles sont entièrement à leur charge et nécessite de nombreux déplacements pour rencontrer les Thérapeutes ou Spécialistes, l'acquisition de matériels adaptés, l'aménagement de locaux, et bien d'autres choses…
Depuis 2002, mon papa a cessé de travailler afin de mettre en place mes différents programmes de stimulation. Il met en application, avec l'aide de bénévoles, des exercices répétitifs chaque jour, six jours sur sept. Il est d'ailleurs toujours à la recherche de " Mains " pour l'aider à appliquer cette thérapie qui demande la présence de trois personnes à chaque séance.

Je travaille durement depuis bientôt 7 ans, environ 6 heures par jour et je dois me rendre 2 fois par an au Etats-unis. Mes parents me répète souvent qu'ils sont fiers de moi et qu'ils se battront toujours à mes côtés contre la maladie.

L'association " TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE " a vu le jour le 16 mai 2002, afin de trouver les bénévoles indispensables à ma rééducation, répondre aux problèmes financiers qu'engendrent mon handicap, prendre en charge toutes les thérapies coûteuses, les visites de spécialistes… et d'aider des parents d'enfants souffrant du syndrome de West. Depuis, plus de 450 familles les ont contacté, des associations ont vu le jour et des enfants, comme moi, ont commencé la thérapie du " patterning " ou ABA.

Depuis l'annonce de la maladie " quelques jours avant Noël 2002 ", mes parents ne vivent plus que dans l'espoir de me donner un meilleur avenir que celui émis par les médecins. Et dorénavant, je ne suis plus seule. D'autres camarades ont besoin du soutien de l'association ! Il leur faut donc rassembler toutes les informations indispensables pour assumer ce syndrome épileptique, trouver les fonds nécessaires pour ma prise en charge et apporter " 1 coup de pouce " à mes copains qui luttent contre le handicap.
Je compte sur vous, Chloé ! (2007)

My name is Chloé and I was born on april, 4th 2001 for the happiness of my parents. Unfortunately, since I am 7 ½ months, I suffered from infantile spasms, of type West syndrome. It prevents me from controlling my body and from advancing. My parents have learned later that this epileptic syndrome, with heavy consequences, will handicape me for life.
That was difficult for my parents. But, since they have given up the idea of « the ideal little girl », they learn to live every day with the handicap. After all, they want me to advance and faced to the general indifference, they have decided to set about a multi-sensorial reeducation thanks to the method of « patterning » and they want me as soon as possible to practise Dolphinotherapy. Those methods are long and expensive. My parents have to pay all and it requires a lot of trips to meet therapists or specialists, to buy adapted material, the fiting-out of premises and a lot of others things. Since, my father doesn't stop working to set up my different stimulation's programm. He organizes every day, with a lot of voluntary helpers, repetitives exercises, 6 days per week. He is besides looking for « new volunteers » to help him to apply this therapy, which demands 3 volunteers for each session.
I work hard since 3 years nearly 6 hours per day. My parents often tell me that they are proud of me and they will always fight against my illness.
The association « Tous ensemble pour l'avenir de Chloé »(All people for Chloé's future) was born on 16th, mai 2002 to find volunteers, who are essential for my reeducation, to face to financial problems generated by my handicap, to take care of all therapies and all appointments with specialists... and to help parents with children who suffer from West syndrome. Since, more than 140 families have contacted my parents, others associations were born and children have began the therapy of « patterning ». Since the announcement of my illness few days before Christmas 2002, my parents lived only with the hope to give me a better future than the one given by doctors. And yet, I am not alone at all. Others friends need the help of this association! They have to gather all essential informations to assume this epileptic syndrome, to find necessary money to help my friend who are fighting against this handicap too.

I am expecting you, Chloé!

This Website come from a desire to inform and to make people sensitive to this syndrome, to help mentalities to progress and to help handicaped people to be integrated. But it is above all to share with you the experience of Chloé who suffered from the west syndrome and from an orphaned illness (always unknown in spite of 3 years ½ of research), to find contact with families, which are affected by the West syndrome, and to set up common Plans.
To help my association, you could propose your services: show, concert, exhibition...
Thanks

La création de ce site est issue d'une véritable volonté d'informer et de sensibiliser toute personne, pour faire évoluer les mentalités, et pour favoriser l'intégration (sur tous les plans) de la personne handicapée. Mais c'est surtout pour vous faire partager l'expérience de Chloé atteinte du syndrome de West et d'une maladie orpheline " toujours indéterminée malgré 4 ans et demi de recherche ", de rentrer en contact avec les familles touchées par des problèmes similaires de créer des projets communs avec d'autres associations.

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